古代白癜风偏方 http://baidianfeng.39.net/a_ht/150314/4591254.html罕见病网络成立工作委员会通知
各位罕见病网络成员组织：
年9月，经过执委会讨论，罕见病网络决定成立五个专项工作委员会，以便更好地团结各个病种的罕见病患者组织，凝聚共识，协同作战，提高效率，开创罕见病网络患者服务与*策倡导工作的新局面。
同时，执委会根据病种对罕见病网络成员进行了分类，并由执委会委员和秘书长分别担任5个工作委员会的主任。委员会成员组成见附件。分类如果有误，请大家提出来。
秘书处将协助执委会委员参与各个工作委员会的工作。
五个工作委员会分别是：
1、神经类罕见病工作委员会，包括15个组织，主任是执委会委员刘金柱；
2、遗传代谢类罕见病工作委员会，包括12个组织，主任是执委会委员梦竹；
3、血液类罕见病工作委员会，包括13个组织，主任是秘书长王立新；
4、肿瘤类罕见病工作委员会，包括7个组织，主任是执委会委员隆琳；
5、其他类罕见病工作委员会，包括7个类别的罕见病组织，分别是
（1）骨科类罕见病（3个组织），
（2）内分泌类罕见病（3个组织），
（3）免疫缺陷类罕见病（2个组织），
（4）皮肤类罕见病（3个组织），
（5）呼吸类罕见病（2个组织），
（6）脑病类罕见病（6个组织），
（7）肾病类罕见病（1个组织），共20个，
主任是执委会委员蔡元海，副主任是王立新
附件：
序号
类别
序号
组织名称
病种
负责人姓名
地区
注册
1
神经类罕见病
1
北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心
结节性硬化症
刘金柱
北京
民*
2
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
重症肌无力
清昭
北京
民*
3
青年帕金森之家
帕金森
西门
上海
没有
4
北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心
渐冻人
王金环
北京
民非
5
肯尼迪罕见病关爱中心
肯尼迪
刘期达
北京
没有
6
风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心
亨廷顿舞蹈症
曹茜
上海
民*
7
深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心
进行性肌营养不良症
陈功盛
深圳
民非
8
北京市德威克多发性硬化之家罕见病关爱中心
多发性硬化
高稳
北京
民非
9
北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心
脊髓性肌萎缩症
邢焕萍
北京
民*
10
你并不孤单FSHDZ组织
面肩肱型肌营养不良症
宁柏晟
哈尔滨
否
11
山西大美蛋DMD罕见病关爱中心
DMD
袁腾
山西
没有
12
黑龙江至爱DMD
DMD
孙明雨
黑龙江
没有
13
美女病联盟（天津MS/NMO病友会）
多发性硬化症
孟朝辉
天津
否
14
Leber光明联盟
Leber遗传性视神经萎缩
陈燕
四川
没有
15
兰州市红古区陇爱社会工作服务中心
SMA
吕元明
甘肃
民非
2
遗传代谢类罕见病
1
北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心（PKU联盟）
苯丙酮尿症
赵宁
北京
民*
2
武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心
肝豆状核变性
严青
湖北武汉
民非
3
中国尼曼匹克关爱中心
尼曼匹克
张爱*
江西九江
没有
4
铜娃娃罕见病关爱中心（肝豆状核变性罕见病关爱协会）
肝豆状核变性
晨冰
郑州
没有
5
法布雷病友会
法布雷
*铮汇
广州
否
6
中国戈谢病协会
戈谢病
王*
江苏
否
7
庞贝氏罕见病关爱中心
庞贝氏
郭朋贺
北京
否
8
MMAPA之家
甲基丙二酸血症单纯型及丙酸血症患者
刘英娜
北京
没有
9
甲基丙二酸血（尿）症协会/MMA协会
甲基丙二酸血
徐德吉
江苏
否
10
中国粘多糖贮积症I型患者联盟
粘多糖病
张笑
北京
没有注册
11
CAH互助之家
先天性肾上腺皮质增生症
陶晓华
北京
否
12
LNS关爱之家
LNS患儿及患儿家庭
*倩
重庆
没有
3
血液类罕见病
1
天津市友爱罕见病关爱服务中心
血友病
王立新
天津
民*
2
青海血友之家罕见病关爱中心
血友病
张海平
青海西宁
民*
3
PNH病友之家
阵发性睡眠性血红蛋白尿症患者
车思佳
北京
否
4
陕西血友之家（陕西四叶草公益中心）
血友病
庞月琴
西安
民*
5
朗格罕天使之家
朗格罕细胞组织细胞增生症
马志强
北京
否
6
安徽省血友病联谊会
血友病
毛岭
安徽
否
7
甘肃血友之家
血友病
祝爱花
甘肃
否
8
长沙友缘血友病关爱中心
血友病
王光
长沙
民非
9
武汉市东西湖区血友之家罕见病助残关爱中心
血友病
*屹洲
武汉
民非
10
FH关爱中心（家族性高脂血症关爱中心）
家族性高脂血症
陈娜珍
江苏
民非
11
真爱DBA之家
先天性纯红再障
陈彦利
北京
没有
12
卟啉关爱中心
卟啉
位凯茜
石家庄
没有
13
河南血友之家
血友病
张鹤喻
河南
没有
4
肿瘤类罕见病
1
中国PMP(腹膜假性黏液瘤)网络互助联盟
腹膜假性粘液瘤
刘晖
北京
否
2
蓝梅中国（中国LAM关爱协会）
淋巴管肌瘤
隆琳
北京
民*
3
垂体瘤GH-垂体瘤GH病友会
支端肥大/垂体瘤
魏海宁
上海
未
4
深圳市泡泡家园神经神经纤维瘤病关爱中心
神经纤维瘤
王芳
深圳
民非
5
皮质醇增多症联盟
皮质醇增多症
陈建敏
上海
没有
6
IMT罕见病关爱中心
炎性肌纤维母细胞瘤
何佳玮
青海
否
7
黑斑息肉综合征关爱中心
黑斑息肉综合征患者
姚颖
深圳
没有
5
骨科罕见病
1
锦州市瓷娃娃爱心协会
瓷娃娃/脆骨病
谭纯慧
辽宁锦州
社团
2
太阳语罕见病心理关怀中心
脆骨病
魏瑞红
天津
民*
3
一米三的视界
软骨发育不全
沈继良
浙江
没有
6
内分泌类罕见病
1
袖珍人之家
生长激素缺乏症
袁纳纳
北京
民*
2
天津克氏综合征罕见病互助关爱中心
克氏综合征
李占民
天津
民*
3
TS之家
特纳综合症
*-
北京
否
7
免疫类罕见病
1
白塞病友互助联盟
白塞病
陈勇
北京
民*
2
PID加油宝贝关爱中心
原发性免疫缺陷（PID）患者
赵亚丽
浙江
没有
8
皮肤类罕见病
1
上海德博蝴蝶宝贝关爱中心(蝴蝶宝贝关爱协会)
蝴蝶宝贝/大疱病
杨梦竹
上海
民*
2
硬皮病关爱之家
硬皮病
郑嫒
成都
否
3
月亮孩子之家
白化病
关禄
西安
民*
9
呼吸类罕见病
1
山东肺动脉高压病友会
肺动脉
乔宝峰
山东
否
2
天津肺动脉高压病友会
肺动脉高压
常秀枝
天津
否
10
脑病罕见病
1
浙江小胖威利罕见病关爱中心
小胖威利
林晓静
浙江
民非
2
北京爱科思脆性症关爱中心
脆性X综合征
魏星
北京
民非
3
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱之家
小脑共济失调
王飞
北京
民非
4
天线宝贝-线粒体脑肌病关爱中心
线粒体脑肌病
王立文
山东
否
5
Joubert综合征关爱协会
Joubert综合征（小脑蚓部发育不全）
刘志刚
深圳
民非
6
充电宝宝
儿童交替性偏瘫
刘跃辉
北京
否
11
肾病罕见病
1
中国Alport综合征家长协会
Alport综合征
蔡元海
赤峰
民*
12
其他罕见病
2
罕见病发展中心
罕见病组织
*如方
上海
民*
罕见病网络秘书处
年9月19日星期日
罕见病网络简介
中国罕见病组织发展网络是年由蔻德罕见病中心（CORD）（原名罕见病发展中心）发起成立的一个罕见病患者组织开展交流和互助的协作网络，现有成员单位69家，涵盖了54种罕见病，主要从事罕见病知识的宣传与*策倡导，罕见病患者的救助与帮扶，罕见病组织的能力建设与培养，参与罕见病的科研与国际交流，从而推动国内罕见病*策的不断完善，促进国内罕见病组织的沟通与协作，提高罕见病群体的治疗水平和社会影响力，推动中国罕见病事业健康发展。
组织架构：执委会由5位成员组成，现任秘书处是天津市友爱罕见病关爱服务中心，负责具体协调和管理工作。
办公
