疾病是痛苦的来源,我国全国每年平均因为疾病去世的人口数量高达万人,这些人在痛苦中挣扎,在孤独中感觉濒临死亡的绝望。对于任何一种罕见疾病患者而言,人们很难做到不用歧视的目光去看待他们,而这些可怜的疾病患者也成了最孤立无援的个体。
在我国患上罕见疾病的并不在少数,在我们身边有很多侏儒症患者,他们一生都长不高而且寿命也不会很长久,还有一种病就与之对应的叫做巨人症,在中国就有一位巨人症的女患者——姚德芬。
中国“女巨人”姚德芬
姚明是中国男篮的代表,也是NBA的风云人物,素有“小巨人”之称的姚明的身高官方公布是2.26米。但是姚德芬的身高比姚明还要高,曾经达到过2.4米。
姚德芬年出生在安徽省石塘村的一个贫苦家庭,全家以务农为生,靠天吃饭。从小她就比别的孩子看着要高很多,但是家里人也没当回事,然而觉得孩子这么高是先天优势,是一个打篮球的好苗子。但是随着时间一天一天的流逝,10岁开始姚德芬的身高就开始疯狂地长高,那个时候她最害怕的就是摔跤,摔一跤随时可能都会要了自己的性命。
直到自己十五岁的时候她的身高已经有两米了,是很多成年男子都没有的身高高度,成年之后更是高达2.36米。医院检查之后才知道,原来患上了“巨人症”,这种病症是因为脑垂体瘤引起的体内生长激素分泌过剩,才导致身体飞速发育,是一种非正常的生长现象。
后来年在家人的支持下,姚德医院做了切除脑垂体瘤的手术,手术结果非常成功,而且没有并发症,从那之后她的身高得到了控制就再也没有继续生长,而她现在的身高一直都是吉尼斯世界纪录的保持者——“世界第一女巨人”。
那些被病痛折磨的岁月
没有任何一种疾病可以让人在心里或者身体上活得非常舒服,或多或少的都会给患者带来痛苦。姚德芬也没有逃离痛苦的折磨,在很小的时候自己就因为和普通的孩子不一样,而饱受着周围人异样的目光。
别人看她的眼神仿佛是在看待一个怪物,也因为这样,让她从小到大都没有朋友,永远活在孤独的世界中,这让她的自尊心极其受挫。自己的衣服鞋子都要量身定做,而且78码的鞋子,订做一双非常困难,一双鞋就要上千块,这对于她的家庭是一个不小的开支。后来德国某著名鞋店老板得知她的情况后,不远万里从德国亲自送来了3双自己手工制作的特大号皮鞋,帮助姚德芬解决了很大的烦恼。
虽然很长一段时间她都郁郁寡欢,希望自己能和其他人一样被平等对待,但是家人一直给了她很多爱和帮助,让她能在一个温暖的家庭中成长。她年轻的时候因为自己的身高优势经常会帮助别人,虽然自己这是一种疾病,但是她用自己的这种疾病去做了很多乐于助人的事情。
而且还被歌舞团选中去参加表演,但是后来因为身体状况越来越差,她已经无法独立行走和生活,也就没有办法上台演出了。本来微博的收入现在也没有了,这样这个家庭更是雪上加霜。
因为身体越来越支撑不住自己的身高,所以最后无法行走的她只能在床上躺着,这样的日子简直比受罪还要煎熬。父亲在世的时候还能靠打零工维持一下生计,但是父亲去世之后,母亲年事已高,自己又无法自立,这对于这个家庭来说就像的一个累赘。
年,姚德芬在家中意外摔倒,头部流了非常多的血,幸医院保住了性命,但是也正是这次摔倒,让她的身体更是大不如前,彻底瘫痪在床。此后的三年时间中,是她一生中最绝望,最灰暗的时光,年这位世界的女巨人在挣扎中离开了我们,她仅仅在这个世界上存活了41年。
普通的事情却变成一生的愿望
如果没有巨人症的折磨,姚德芬也可以过上一个普通人的生活,但是对于正常人来说很普通的事情,却是她一生都没有实现的愿望,姚德芬的一生总共有四个愿望。
第一,对于姚德芬来说要想支撑这样一个庞大的身躯耗能,饭量是一定少不了的。个高耗能大,自然吃的就多。她的饭量之大可能是我们平常人一家子一天的量,姚德芬一顿饭可以一口气吃六大碗面条,或者吃上二斤白米饭。
后来因为家里条件实在贫寒,她就不得不减少自己的饭量,让她和普通人吃一样的饭量,简直是一种变相的折磨。小时候不敢吃饱饭是怕长个,长大之后不能吃饱饭是因为家里实在是条件不允许,而“吃饱饭”也就成了她最大的一个愿望。
第二,虽然姚德芬是一位巨人症患者,但是与之俱来的却是一系列的疾病,比如肠梗阻色等并发症,这些疾病更是加重了姚德芬的身体负担,虽然自己的病没有办法痊愈。但是想要治好病却是自己一生的愿望。
第三,不愿意受人白眼。因为自己过于特殊,伴随而来的就是恐慌焦虑和自卑。但是她并没有错,并不是她选择让自己患病的,她也想在阳光下奔跑,想和别人成为朋友,相反在别人不一样的目光对待下,她身上乐于助人为人善良的品质却在熠熠生辉。
第四,从小到大姚德芬就像是活在自己一个人的世界中,她没有朋友,受人嫌弃和冷落也是时常发生的事情。所以在她的内心是极其渴望得到大家的认可,孤独伴随了她的一生,也是她一生的遗憾。
无论你的身边有什么样疾病的患者,请多给他们一些关爱。靠近那些需要帮助的人,你才会发现这个世界上还会有如此美好的真情存在。多一些爱,少一些讥讽,这个世界才会充满爱。