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大会诊脑胶质瘤术后,回归生活,贴心锦 [复制链接]

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原创脑胶质瘤中心医院收录于话题#华山神经外科38个#华山多学科融合17个

结束了脑胶质瘤的住院治疗,病友们要回归家庭和生活了。学会和疾病相处,这个过程必定有千头万绪需要一一理顺。

有哪些医生的叮嘱需要牢记?

术后有哪些常见反应?应该如何应对?

我们为您送上

注意事项的锦囊。

叮咚,请查收!

前三期我们介绍了

脑胶质瘤的症状、诊断、手术治疗

这一期,我们说说脑胶质瘤的

术后症状和改变的处理

想回顾前三期,请戳链接

脑胶质瘤真的像电视剧里演得那么凶险吗?脑胶质瘤的诊断和治疗,需要哪些重要证据?为了治疗肿瘤,放弃对生活的热爱?不!医院神经外科精准切除脑肿瘤,最大限度保护脑功能常见症状

据估计,大约有半数以上的高级别脑肿瘤患者会经历某种程度的认知或行为改变。

在接受治疗后,可能会意识到自己在感觉、思考、记忆和行为方式上的变化,这些细致的变化一般很难察觉。也可能自己还没有觉察出来,但是身边熟悉您的人最先发现了这些改变。

引起脑功能改变的原因有很多,包括肿瘤的位置、大小、生长速度。也可能是手术和(或)术后放化疗引起的,每个人的改变方式各不相同。

癫痫发作

如果肿瘤位于大脑半球,彼此相互连接的脑细胞可能会像传递电流一样发出错误信号,而这种错误信号的传递就会导致癫痫。

癫痫发作有不同的表现。最常见的是脸、胳膊或腿的抽搐,意识还没有完全丧失,可以感知自己癫痫,称为“单纯部分发作”。

也有可能会出现无应答或意识障碍,不知道周围正在发生什么,称为“复杂部分发作”。有些人还会岀现全身震颤伴意识完全丧失(称为“全身性”或“强直阵挛”发作)。

大多数癫痫会在发作一段时间后自行缓解,且持续时间较短;如果癫痫超过30分钟或者意识尚未恢复的情况下很快出现第二次癫痫,则是神经内科急症,需要立刻拨打医院急诊就诊。医生可能会为您开具处方抗惊厥药物(也称为抗癫痫药物)来控制癫痫发作。

抗惊厥药物会导致某些副作用,如:

牙龈肿胀、皮疹、恶心/呕吐、便秘、震颤、疲乏、失眠、感觉“紧张不安”或“激动”、协调性差,失去平衡感、注意力无法集中。

医生也会通过调整相应药物的剂量,来减轻其中某些副作用。

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小贴士

告诉身边的人,一旦发现出现癫痫症状时,请务必做到:

保持镇定;

不要在慌乱中把任何东西放到嘴里,以防止噎住喉咙,仅可以用压舌板保护舌头;

防止被尖锐物体伤到;

如果同时出现了呕吐症状,一定不要正面向上平躺,而要将头部转向一侧,以防吸入呕吐物。

告诉您的家人、朋友和同事,一旦癫痫发作他们应该这么做

癫痫发作后,可能会感到非常疲乏,建议休息一段时间;

癫痫发作后说话可能会有困难,不要因此悲伤难过;

由于肢体无力,行走时可能很吃力,请给自己一些时间来调整;

洗澡时请不要反锁浴室门,紧急情况下可能需要他人的帮助;

不建议参加大型的社交活动,如聚会、游行等,如必须参加请提前接受医学评估;

某些特定活动(如游泳、骑车)要有人陪同才能参加,以便在需要时提供必要的帮助;

限制饮酒;

在紧急腕带或钱包、手机的信息卡中留下有用的紧急联系人信息;

咨询医生是否能够驾驶车辆。

身体疲乏

肿瘤本身会诱发疲劳,某些肿瘤治疗药物也会造成疲劳感。

合理安排每日活动,不给自己太大压力,首先完成最重要的事情,当有余力时再安排其他力所能及的事情。

应保证每天充足饮水,而不是口渴了才去喝水。

均衡膳食,保证蛋白质(肉类、牛奶、鸡蛋、豆类等)及维生素(果蔬等)的摄入量。

适当运动,如短时间散步,或进行其他力所能及的体力活动。在开始锻炼之前,最好咨询医生,选择合适和力所能及的运动方式和运动量。

多呼吸新鲜空气。采取多样的运动方式以减轻压力,如适当锻炼、放松治疗、参观美术馆、冥想、与亲朋好友或是心理治疗师进行谈话治疗等。

在康复期间请注意平衡休息与活动,合理安排作息使身体得到充分的休息和睡眠。

记忆丢失

脑肿瘤患者常伴有记忆丢失,原因可能是:

肿瘤已经扩展至特定的脑区域

肿瘤周围的肿胀压迫与记忆相关的重要部位。

这些情况将导致大脑无法正确处理信息,从而无法实现信息的储存和提取。

短期记忆

短期记忆是指记得短时间内发生的事情,并能够迅速做出反应或行动的能力,例如购物时,首先要记得为什么去购物,并能够记得要买什么。短期记忆丢失可能会影响服用药物,可能会忘记预约的时间。

长期记忆

长期记忆能够让我们保留一天前、两周前或多年前的信息。患脑肿瘤后,一旦短期记忆受损,信息就很难整合入长期记忆,日常的一些琐碎事情会被忘掉,这会导致脑肿瘤患者觉得时间过得非常快,集中注意力、做决定、及时反应、组织或计划的能力会降低。

锻炼记忆力的小建议

学习和记忆新事物,

记住名称、约定,传递信息或电话号码;

识别人的相貌;

阅读书刊或报纸,集中注意力做简单活动;

记住物品的存放位置;

从一个地方到另一个地方;

记住前一天发生的事情;

记住诊断、治疗、预后、用药等信息;

组织并完成任务;

同时处理多件事情;

记住别人说的话,可以进行长时间的谈话。

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小贴士

每天坚持写日记。

用字号大的日历。

努力保持日常习惯。

向医生咨询关于康复和治疗的建议。

把打算和医生咨询的内容写下来,理清思路。

请家人或朋友陪同一起就诊。

记录下完整的信息,就像在给完全不知道情况的人做记录一样(否则日后您可能无法看明白自己记下的内容)。

把手机、钱包、眼镜和钥匙等始终放在同样的地方。

将待做事项写在记事板或白板上,并放在自己能够经常看到的地方。

“待做事项”不要超过5件,除非已经完成其中的某件,否则不要增加其他项目。

如果某件事情学习起来有困难,可以尝试把它分成多个部分,然后每次学习一小部分。

记录小“组块”信息,如把长电话号码分成3或4个数字的组合。

情绪改变

在和疾病相处的过程中,可能很多人内心不停地自问“为什么是我?”并感到悲伤、愤怒、忧虑或者震惊,这都是正常的反应。

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小贴士

不要害怕谈论恐惧和感受,和朋友家人谈论孤独,有助于缓解焦躁和恐惧的情绪。

允许自己哭出来,哭泣是很好的发泄方式。

设立短期目标,体会到因每一点进步而带来的良好感觉。

每天至少发现一件开心的事情。

找些有意义的事情做,如每天散散步,读读书,听听音乐。

对自己好一点,做自己喜欢的事,给自己的生活一些期待。

按自己的能力做事,不要按照他人的期望来做事情。

夜间疲劳时症状往往会更加严重,可以有针对性地提前做一些安排,不要夜间劳作。

当感到紧张或焦虑时,某些舒缓活动可能会有帮助,如深呼吸和少量运动。可以向医生咨询这方面的建议。

并不是每个人都会表现出这些情绪,也并不是每个人都有相同的感受。某一天您可能会感觉好一点,而第二天可能又会感到沮丧或愤怒。日子总是有好有坏的,要让自己的期望更现实一些。

结束语

上述内容包含了一些如何改善生活质量、缓解压力的信息,还包括一些如何缓解病痛的小贴士。为自己准备得越多,就越能感觉到生活还在自己的掌控中,从而形成一种更积极的态度,让自己更容易适应与肿瘤相伴的日子。

有些人觉得自己在被诊断为严重疾病后,生活反而变得更好了,这听起来或许很奇怪,但疾病的确常常能使人以一种更为积极的方式来重新评估自己的生活。这也将给您一次成长的机会,一次与他人亲密接触的机会,和一次分享的机会。

我们的心就像一座房子,你把它放的足够宽,再大的烦恼也会变得微不足道。无论病痛有多么可怕,既然来了,就要坦然面对;无论今天遇到什么难题,都别让自己太过焦虑,微笑着积极地去面对吧!

面对病痛

谁都不是孤*奋战!

大胆寻求支持,

让我们一起度过难关!

专家介绍

吴劲松,主任医师,教授、博导,上海市卫生系统优秀学科带头人,复旦大学神经外科研究所副所长,医院脑胶质瘤中心副主任,国家神经疾病医学中心脑胶质瘤专业组长,医院伦理委员会委员,上海脑科学与类脑研究中心专家组专家。

现任上海市抗癌协会神经肿瘤专业委员会主任委员、中国抗癌协会神经肿瘤专业委员会副主任委员及脑胶质瘤学组组长。上海市浦东新区*协委员,民盟复旦枫林分委华山支部主委,民盟复旦大学上海医学院分委会第五届分委会副主委,上海市侨界知识分子联谊会第九届理事会常务理事。

先后主持完成“十二五”国家科技支撑计划课题1项,国家自然科学基金面上项目课题3项等。已发表学术论文余篇,h-index28,他引次,以主编出版专著1部,副主编出版专著2部。曾获年中华医学科技奖一等奖、年教育部科技进步奖一等奖、年上海市科技进步奖一等奖和年转化医学创新奖等。

聚焦精准神经外科与临床脑肿瘤研究近30年,擅长综合脑功能影像、神经导航、术中磁共振、清醒手术、术中脑功能定位等多种微侵袭神经外科新技术,实施脑功能区(运动、语言和视觉等)脑胶质瘤手术,是国内脑肿瘤外科领*人物之一。

诊疗特长:脑胶质瘤、垂体瘤、颅咽管瘤、脑膜瘤和淋巴瘤等神经系统肿瘤

原标题:《脑胶质瘤术后,回归生活,贴心锦囊为您送上!》

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