斜坡脊索瘤从确诊到放疗的经验分享（上）
这是来自病友分享的文档，供大家参考。据说原作者已经退出病友群过上正常的生活，祝福她和她的家人一切顺利。
（医院、医生和中介信息都隐去了，所有信息都仅供参考）
脊索瘤系列文章---从确诊到治疗的经验分享（凤丹）
（上篇，共两篇）
原著：凤丹.1.20
现在是年的1月，我已经有脊索瘤相关有症状将近1年，确诊为脊索瘤五个多月，手术后也有四个月，加入QQ脊索瘤群大概有三个多月左右的时间了。我想写下自己的一些经历、经验和想法，和各位病友家属分享共勉。一方面有越来越多群里的病友家属询问我，一方面是我回想起当初自己刚确诊时的彷徨、茫然、无助感，希望这篇文章能给给你带去一些些信息，更重要的是能给你带去勇气和力量。
需要提醒：这里写的毕竟只是我一个人的见闻和认识，会比较狭窄。您在选择自己的治疗方案时，建议多听不同渠道的信息和建议，结合您自己的病情做判断。
确诊
我相信，各位刚确诊为脊索瘤时的感受，犹如晴空中突然下起了暴雨。我当时就是这样，我复视症状延续了8个多月，越来越严重，在这8个月的时间里一直在拍各种片子，医院激素治疗，几乎每天跑去针灸，医院，当时我还刚换了个公司需要面对新公司复杂的生态环境和带领新的团队，以及照顾两个小孩和家里。回想起来，的确很辛苦，但也没什么可抱怨的，日子总得要过。我想，最难的是，这个症状总不是不明背后的原因，怀疑甲状腺等基本病因，否定；怀疑重症肌无力，然后否定；怀疑海绵窦炎症，否定，怀疑鼻咽癌，再否定；怀疑劳累引起的复视，逐渐否定。这个过程好似在过地雷阵，自己心里知道越到后面，可能踩到的雷越致命。
直到年的8月，有一张磁共振片子开始显现出有肿瘤迹象，然后又经过再次几张放大区域的片子，医院几乎相同的结果，和3-4个领域专家的判断，最终基本上肯定是脊索瘤。比较搞笑的是，可能因为职业关系（我是做市场研究的，就是信息数据分析），在医生确切地告诉我是脊索瘤之前，我已经根据各种症状、线索，自己猜出了是脊索瘤。我记得很清楚，在医生告诉我可能不太好，到第一个权威确认是脊索瘤当中有3天时间。第一天晚上，我谁都没说，望着熟睡的两个孩子默默流泪。第二天去上班，穿了件绿色丝绸连衣裙，那天坐了辆慢车，等到下车的时候丝绸裙上全是泪痕。这一天需要去外面听座谈会，只是去听不需要发言的会议，刚坐进去一会实在有些听不下去了。于是跑去这栋楼楼上的电影院，很巧在放‘’滚蛋吧，肿瘤君“，一个人边看边哭。就这样一个人尽情地流泪，尽情地发泄了一天多。我知道，我需要充分地悲伤和发泄，因为哭够了才有力量和勇气面对和承受后面陆续要来的事情。3天之后我平静地从医生嘴里知晓确诊是脊索瘤，医生都惊讶于我的平静，2周内我又陆医院那里平静地被确诊了脊索瘤。
有几条有关确诊的经验小结：
1)这是一个很少见的瘤，请务必找2个以上全国性脑外科（尤其是鞍区）医院和专家判断
2)你医院，排除一下鼻咽癌（很像）
3)你很悲伤，但你需要保持理智，自己需要做信息收集、分析、判断和计划
4)你很悲伤，但你需要保持精力和体力，确诊的过程医院和医生，每一个都很难见到，有时给的结论很让你费解
5)建议把你的消息尽量多地通过各个渠道告诉你的朋友/家人/同事，有时他们提供的消息和渠道能帮上你，不能帮上的也是一番浓浓的心意
认识脊索瘤
最基本的脊索瘤常识我相信大家都多多少少了解一些了，我这里引用一份美国医学文献里的内容（”Noveltargetedtherapiesinchordoma:anupdate”）。这份文件是美国在年5月对颅底脊索瘤治疗方法和结果的一个总结。是医学文献翻译太费劲，只做总结：
1.颅底脊索瘤平均存活时间6.29年，五年总存活率78.4%，五年肿瘤控制率（无进一步恶化）为50.8%，这基于个病人。这个数字跨越年度大，由于近几年技术逐渐成熟，我估计最新的存活率和五年总存活率应该有所提高
2.经手术全切病人五年存活率95%，五年肿瘤控制率87%；非全切病人五年存活率71%，五年肿瘤控制率50%（基于个病人）
3.质子放疗平均计量66-83cobaltgrayequivalent,5年肿瘤控制率69.2%，存活率79.8%,目前各种其他放疗都在实验，质子放疗的肿瘤控制率相对是最高的
4.有个SRS立体放射定位（具体我也不太懂），残留、初期复发最适合，来自部分实验机构的数据如下
5.化疗目前有很多机构已经开始在晚期病人身上做临床实验，目前没有任何成形的治疗方案，但将来有希望。
6.对脊索瘤产生原因的理解：脊索瘤的起因目前还不是特别清晰，在大部分脊索瘤病人中，都发现了一种brachyury蛋白的过度表现，这种蛋白过度表现跟基因突变有关
另外，曾经我说过会翻译更多的英文资料给到大家。不好意思，因为过程中我发现自己用脑一段时间，就会有头痛、复视加重的情况，没有坚持下来。如果有其他会英文的朋友可以上facebook下载或者向我索取，我手头也下载了一些文件。
治疗
从治疗手段来看，国内的医生因为都是脑外科医生，基本上除了让你手术就没有其他建议了。我经历了两种反馈：医院的牛医生（全国性顶级脑外科/鞍区专家），会告诉你直接手术，但住院要等3个月；医院的牛B医生（地方上的一流脑外科专家），会告诉你这个位置没法手术，风险太大，然后呢没有方案了。
我看到美国资料里写的脊索瘤治疗的标准流程是这样的：
7.脑外科判断位置是否适合手术切除
8.能----手术切除，然后尽快放疗。
9.不能----直接放疗
10.如果转移就继续这个过程，如果多处转移就化疗、心理关怀等。
有几个点：
1.术后多久开始放疗？尽快，是指术后恢复好之后就马上放疗。美国Facebook上的脊索瘤群组长Sharon告诉我，以前认为要隔半年，但国际上越来越多的医生认为术后要尽快放疗，一个月后就可以放疗，一般越早放疗效果越好。
2.关于手术+放疗VS.直接放疗？群里几位病友家属有过讨论，有一个观点，我转述一下，没有定论，都有道理，请知道有这样一种选择：如果瘤体较小，即使位置适合手术，也不要动手术，直接放疗。因为1）手术风险太大；2）手术对身体创伤大；3）手术不可以避免会沾染上病细胞，可能导致肿瘤转移；4）手术可能导致激活肿瘤恶化，肿瘤反而长得更快。
3.不管如何，有一点是确认的：脊索瘤必须尽快放疗，不管是否手术，手术是否完全切除，现在是否复发。因为脊索瘤的特征就是“不断生长，根本停不下来”。
4.关于脊索瘤的生长速度快慢？医生都告诉我脊索瘤一般生长很慢，不用太担心；但我自己感受、看到、听到的让我不完全同意医生的这个观点：1）群里有几例病例，手术后3个月就复发，并发现肿瘤已经长回原来大小的2）群里还有几例病例2-3年内做过3-4次手术了3）我自己复视的症状从出现到有点严重到很严重才短短6个多月时间。4）我是病人，我不想等着被动地。如果病情快速发展起来，可能再治疗就晚了。
5.不要随便做穿刺：穿刺做得不好会导致激活肿瘤恶化，肿瘤转移。一般要么是直接摘除肿瘤，医院的相关部门做穿刺。
手术经历
再次提醒：仅供参考，你需要从自己的病情出发，结合你的医生建议和各方渠道，综合做出你自己的判断，不要盲从。我建议你看我的经历的时候看一个思路，如果有你不知道的信息你也知晓一下，主意要你自己拿：
我的病情确诊为“鞍区斜坡占位，主要位置在左侧鞍背占位，垂体边，1.7cm*1.0cm，已有骨质破坏。”确诊后，我直接选择了在国内上海XX医院做经鼻蝶内镜导航微创手术，因为
1）我当时查了美国的脊索瘤治疗方法，建议能手术的就手术，当时我不知道瘤体小可以直接做质子放疗；
2）我当时认为国内有能力做这个手术的只有北京YY医院和上海XX医院，我自己恰在上海，后来我知道还有沈阳的B医生
3）我认为国内医生做手术能力比国外强很多，因为他们手术量是国外的N倍
4）我的几位医生都认为这个手术难度很大，只有上海XX医院的Y一个医生能做
5）见过Y医生后，他觉得有把握全切。
所以手术方面，我的经历基本局限在上海，我对北京YY医院和沈阳B医生那边不太了解，无法比较给出看法。
我的手术经历：7个小时的手术，手术是微创，比开颅创伤小很多。经鼻蝶内镜导航手术最大的风险就是脑脊液漏，我没漏。术后1天左右吧塞鼻子棉花拔掉，拔掉前很难受不能吃东西只能躺着，拔掉后还要躺两天，会从嘴里鼻子里流血。第4天坐起来了，第6天出院，半个月后我能出门散步。术后右耳有耳鸣但不严重，3个月后好转一些；术后出现掉头发，掉了将近1/3头发，还好原来头发量太多：）不至于太难看，3个多月了还在掉，但掉得不如原来多了。
手术花费：上海XX医院，我有上海医保，大概自己付了2万多；旁边一个垂体瘤的安徽老太一共花了6万多。
我在手术过程中的难点：
1）没有床位，正常要等3个月
2）医生懒得diao你
呵呵，是不是都这样？
我在XX医院当时面临3种床位：
1）自费床位，马上能住，价格翻3倍，不能进医保
2）特诊/干部床位，等一个半月，床位费贵一些，但其他都正常价格，也能进医保
3）普通床位，等三个月，所有价位费都正常，能进医保。
最后，我进了第二种床位，还等了大半个月，怎么进去的，你懂的。这是我这辈子第一次利用关系走捷径，干干净净了30多年，遇上事了还是得用体制内的老办法，呵呵。确诊后病人和家属的心态就是赶紧手术，等不起了。医生呢每天面对的都是这样的病人，优质医疗资源又有限，所以啊，得习惯医生们不把我们当回事（苦笑）。医疗体制的问题，不是医生的问题，大家互相体谅吧。
好吧，在床位问题上，有钱的撒钱吧，有人的找人吧，啥都没的等几个月吧。等了几个月至少是技术过关的医生给你开刀。毕竟命是自己的，事落在自己身上才叫事，对吧？：）
术后一个月我被要求来复查，注意哦是术后一个月就要复查啊，一般其他瘤都是术后3个月。我估计是因为医生知道这个瘤无论如何都要放疗而且要尽快，所以亲爱的医生让一个月后就复查，也不耽误你进一步放疗：）复查完就马上告诉我：“有残留，马上去Z医院放疗吧。”问：“什么放疗呢？”答：“伽马刀吧，但伽马刀没什么用。有条件就质子放疗吧。一刀20几万准备好。”
之后我就开始接触放疗的东东了。
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